Associação pede políticas públicas pela qualidade de vida de fibromiálgicos

Representantes da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro), Caren Rosane Cunha e Daniel Lenz ocuparam a Tribuna Popular da sessão ordinária da Câmara Municipal de Porto Alegre na tarde desta segunda-feira (13/5). Ambos portadores desta doença rara, eles pediram apoio aos vereadores para a criação e implantação de políticas públicas que contribuam para melhorias na qualidade de vida dos fibromiálgicos da Capital. “É uma doença tão complexa que nem a medicina ainda conseguiu compreender bem”, salientou Caren. “Falo como paciente que sou”, destacou ela.

Conforme os oradores, a fibromialgia causa dores constantes no corpo dos portadores, mesmo quando estão dormindo. “O sono não é reparador. Acordamos mais cansados do que fomos dormir na noite anterior”, disse Caren. A fadiga, como falou ela, é um dos sintomas da doença. “Não é um simples cansaço. É a impossibilidade de executar tarefas diárias simples, como tomar banho ou se vestir.” Já Lenz lembrou que, devido à doença, a capacidade laborativa dos portadores não é mesma de uma pessoa normal. E isso, aliado ao desconhecimento, provoca preconceito. “E os homens são duplamente discriminados”, revelou.

Ainda segundo Lenz, 5% da população brasileira, o que representa entre 5 milhões e 6 milhões de pessoas, são portadores de fibromialgia. “Nosso objetivo aqui é pedir por políticas públicas, para que possamos ter uma melhor qualidade de vida”, resumiu ele. “Sofro muito com esta doença. E travamos uma batalha diária com a sociedade. O que sentimos não é preguiça, não é falta de vontade. É real”, salientou ainda Caren ao afirmar que propostas que venham a contribuir para a discussão sobre essa doença, bem como para a inclusão de seus portadores, ajudarão também com algum tipo de alívio. “Estarão aliviando a dor psicológica, a dor do preconceito e do abandono.”

Reconhecimento

Caren e Lenz também solicitaram que o plenário aprove projeto de lei do vereador Engenheiro Comassetto (PT) que determina que, para fins do usufruto das regras preferenciais, as pessoas com fibromialgia comprovadamente diagnosticada por laudo médico sejam consideradas como pessoas com deficiência em Porto Alegre. Foi igualmente citado por eles que, no final de 2017, a Câmara Municipal aprovou proposta dos vereadores Dr. Thiago Duarte (DEM) e Márcio Bins Ely (PDT) que incluiu o Mês e a Semana de Conscientização sobre a Fibromialgia no calendário de datas comemorativas e de conscientização da Capital. Esses eventos são promovidos sempre em maio, incluindo o dia 12, Dia Mundial da Fibromialgia. 

Ao complementar o pronunciamento feito na tribuna pelos representantes da Anfibro, Engenheiro Comassetto lembrou que constantemente são trazidas ao plenário debates sobre doenças raras. “Esta é a Casa do Povo de Porto Alegre, e vamos lutar para que esta doença seja reconhecida”, afirmou ele ao falar da tribuna em período de Liderança pela sua bancada. “Nada pior do que viver e sentir dores sem saber como controlá-las, enquanto outros não entendem e não reconhecem”, disse ainda o vereador salientanto ser necessário que a sociedade compreenda a situação que vivem os portadores dessa doença.