Câmara instala Frente Parlamentar de Doenças Raras
Com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que as pessoas enfrentam para conseguir um tratamento, medicamentos ou cura, a Câmara Municipal realizou nesta quinta-feira (23/5), a instalação da frente parlamentar que trata do tema, proposta pelo vereador Paulo Brum (PTB).
Segundo o vereador, a Câmara ficará à disposição da sociedade para buscar alternativas principalmente para o fácil acesso aos medicamentos. "Queremos lutar pela qualidade de vida das pessoas portadoras de doenças raras que muitas vezes encontram dificuldades para tratar a sua patologia. Vamos em busca de resultados”, explica.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. São consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, 1 em cada 15 pessoas.
O vereador Paulo Brum ainda tem um projeto que tramita no legislativo municipal que inclui a efeméride Dia Mundial das Doenças Raras no Calendário de Datas Comemorativas e de Conscientização do Município de Porto Alegre, a ser celebrado no dia 28 de fevereiro.
Também prestigiaram o lançamento da frente os vereadores Cassio Trogildo (PTB) e Alvoni Medina (PRB), além do presidente do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Porto Alegre, (Comdepa), Nelson Khalilk. Também estiveram presentes representantes da Secretaria de Acessibilidade e Inclusão Social (SMACIS), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim), Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela), Projeto Interabilita e Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders).