Diploma Honra ao Mérito poderá ser concedido à ARELA-RS

Está em tramitação, na Câmara Municipal de Porto Alegre, projeto de resolução de autoria do vereador Márcio Bins Ely (PDT), que concede o Diploma Honra ao Mérito à Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (ARELA-RS).

A ARELA-RS é uma OSC (organização da sociedade civil) sem fins lucrativos criada com o objetivo de orientar, informar e apoiar as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), de modo a contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida, de seus familiares e de seus cuidadores. Compõe-se de uma equipe de profissionais voluntários de diversas áreas, pois a ELA exige acompanhamento multidisciplinar. Na sede da Associação, em Porto Alegre, acontecem encontros de familiares, pacientes e profissionais e também cursos de capacitação e palestras.

Atualmente, a ARELA-RS tem 305 pacientes com ELA cadastrados no município de Porto Alegre, na região metropolitana de Porto Alegre e no interior do Estado do Rio Grande do Sul. Dentre as atividades que a ARELA-RS realiza estão cursos, oficinas, encontro de familiares, visitas domiciliares, palestras educacionais e simpósios sobre a doença e seus cuidados. O propósito dessas atividades é o aprendizado, a orientação, bem como encaminhamentos e doações. Também é feita a divulgação da Associação e da doença, pois a ARELA-RS participa de programas televisivos, rádios e jornais. As orientações que a ARELA-RS realiza são para esclarecer dúvidas sobre a doença, sobre como obter medicações, dietas, equipamentos para locomoção, ou seja, tudo para que o paciente receba o tratamento adequado e obtenha melhor qualidade de vida possível.

A ELA é uma doença neurodegenerativa, até o momento considerada incurável, que afeta primariamente os neurônios motores, tronco cerebral e medula espinhal, e atinge os neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos, levando à fraqueza muscular dos membros, da musculatura da fala, da deglutição e da respiração. A ELA leva a uma perda progressiva e incapacitante da força muscular, paralisando os movimentos voluntários, incluindo os da fala, deglutição e respiração. Ainda não há um tratamento eficaz em termos curativos, mas com muitos cuidados paliativos que podem melhorar a qualidade de vida do paciente, dos familiares e seus cuidadores.

Texto: Matheus Lourenço (estagiário de Jornalismo)
Edição: Marco Aurélio Marocco (reg. prof. 6062)