Câmara realiza palestra sobre doenças raras

Na tarde desta quinta-feira (2/3), foi realizada uma palestra alusiva à Semana Estadual das Doenças Raras. O evento, “Você sabe o que são doenças raras?”, foi proposto pelo presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, vereador Alvoni Medina (REP), e contou com a presença do presidente da Câmara Municipal de Porto Alegre, vereador Hamilton Sossmeier (PTB).

 

Alvoni destacou a necessidade de eventos como esse para a conscientização da população em relação às doenças raras. “Nós temos mais de 7 mil doenças raras no Brasil e mais de treze milhões de pessoas com doenças raras no mundo”, disse o parlamentar. Segundo Medina, trazer à tona a pauta, traz à sociedade o conhecimento necessário para entender esta condição, e buscar ajuda quando necessário.

 

O presidente do Legislativo Municipal, Hamilton Sossmeier (PTB), reforçou a fala do vereador Alvoni, e pediu maior visibilidade à causa. “É muito bom, não só trazer luz ao assunto, mas também cobrar de todos os setores, maiores providências em prol da causa”, ressaltou Hamilton.

 

Foi feita uma breve  apresentação sobre a história das doenças raras, dos maltratos que essas pessoas sofriam na antiguidade e os avanços sociais e médicos no tratamento destas doenças. Também foram apresentadas as dificuldades de diagnóstico e de tratamento.