Instituto de apoio a pacientes com doenças raras pede urgência em projeto
Proposta, apresentada por Márcio Bins Ely, obriga a realização do Teste do Pezinho na rede municipal de saúde
Urgência na tramitação de projeto de lei que estabelece a ampliação do Teste do Pezinho foi solicitada, na tarde desta segunda-feira (19/8), por Deise Zanin. Presidente do Instituto Atlas Biosocial, ela falou a vereadores e vereadoras no período de Tribuna Popular durante a sessão ordinária da Câmara Municipal de Porto Alegre. “Peço ainda que esta proposta não seja apenas de um vereador, mas de toda esta Casa”, destacou ela, ao lembrar que o texto tramita no Legislativo da Capital desde 2016.
Conforme explicou Deise, o teste citado identifica em recém-nascidos, se houver, até 53 moléstias comuns ou raras. “Se uma criança nascer com alguma doença, terá o diagnóstico em até cinco dias de vida e poderá fazer o tratamento necessário para ter uma vida produtiva (no caso de uma enfermidade considerada rara), sendo um integrante da sociedade.” Ela salientou que a triagem sugerida no projeto de lei contribui para benefícios aos pacientes que venham a necessitar de um tratamento específico.
Triagem
O projeto de lei referido por Denise Zanin foi apresentado pelo vereador Márcio Bins Ely (PDT) e determina a obrigatoriedade para estabelecimento da rede pública de saúde em realizar, em recém-nascidos, o Teste de Triagem Neonal em modalidade ampliada. Esse exame deverá ser feito com a metodologia de Espectromia de Massa em Tandem (EMT) visando ao diagnóstico de aminoacidopatias; distúrbios dos ácidos orgânicos, da betaoxidação dos ácidos graxos, e do ciclo da ureia; de galactosemia, galactosemia e galactose-1-fosfato, e de deficiência de glicose-6-fosfato-desidrogenase.
A proposta também determina que o teste deverá ser realizado antes da alta hospitalar do recém-nascido, independentemente de suas condições de saúde. Já os resultados, como previsto igualmente no texto em tramitação na Câmara Municipal, deverão constar no prontuário médico do recém-nascido e serem encaminhados aos pais ou aos responsáveis do recém-nascido, ou disponibilizado na internet, no prazo de dez dias, contados da data de entrega do material no laboratório.