Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é aprovada

Foi aprovado hoje (6/2) na Câmara Municipal de Porto Alegre Projeto de Lei do Legislativo nº 085/19 de autoria do vereador Alvoni Medina (PRB) que institui a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de Porto Alegre. De acordo com a proposta, aprovada junto a uma emenda, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. 

O projeto diz que são objetivos específicos da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil; garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos pacientes; proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras; produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede; incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral; e qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos na implantação e a implementação da política municipal proposta.

De acordo com o vereador, as doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. “Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes”, justifica o parlamentar.