Casa dos Raros apresenta serviço de referência na Capital

Durante o período de Tribuna Popular da sessão ordinária desta segunda-feira (26/5), a instituição Casa dos Raros - Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras, apresentou seu trabalho de auxílio aos pacientes que sofrem de condições pouco frequentes. O diretor-executivo da instituição, Roberto Giugliani, falou em nome da entidade e explicou as ações da organização não governamental (ONG) e sem fins lucrativos em Porto Alegre. “Um projeto que já se tornou realidade e é uma inovação na cidade”, afirmou.

A Casa dos Raros é voltada ao tratamento e diagnóstico de doenças raras, que acometem cerca de 13 milhões de brasileiros, número que representa 6% da população do país. No Rio Grande do Sul, o número de pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara é de cerca de 600 mil pessoas, como explicou o diretor. Ele enfatizou que a maioria dos casos de doenças, englobadas como de pouca ocorrência, são genéticos e atingem crianças que muitas vezes crescem sem diagnóstico, devido a demora no processo de identificação, atrasando também o tratamento precoce ou preventivo. Assim surge a organização, para auxiliar os pacientes no processo de diagnóstico e facilitação ao tratamento. Os números entre contato e diagnóstico é de em torno de 100 dias, um processo que seria mais demorado sem a assistência da instituição. 

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) prevê a promoção de políticas públicas de atenção a doenças raras, que são assistidas no Brasil através do Sistema único de Saúde (SUS), como reforçou Giugliani, que acrescentou: “Uma coisa é nós termos a política e outra coisa é nós termos ela implementada de forma efetiva. Isso nós ainda temos que melhorar”. Através de seus atendimentos prestados, a Casa dos Raros se tornou referência em serviços voltados a doenças raras, tendo sido convidada pela OMS para apresentar seu modelo de trabalho e resultados. “É um modelo inovador e Porto Alegre está em evidência”, finalizou.